Présentation
La FFAAIR est présidée depuis mai 2018 par Marie-Agnès Wiss-Laurent, présidente de l’Association des Insuffisants Respiratoires de Sud Alsace (AIRSA), basée à Mulhouse.
La FFAAIR est depuis 2007 une association de patients
agréée par les Pouvoirs publics. Cet agrément a été reconduit en 2012, puis en 2017 (arrêté du 2 mai 2017) .
- La FFAAIR est gérée depuis Paris par des bénévoles, personnes malades insuffisantes ou handicapées respiratoires. Elle s’implique dans des actions d’information et de défense du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires.
- La FFAAIR regroupe au plan national 51 associations régionales ou départementales au nombre d’adhérents variable. Chaque association est autonome et développe ses propres activités : accueil, information, écoute et soutien, sorties en groupe, liens avec les intervenants sociaux…
- La FFAAIR est membre de plusieurs organisations, dont france Asso Santé.
À ce titre, elle participe à de nombreux Groupes de Travail et de Réflexion, pour lesquels elle est consultée en tant que Fédération référente représentant les malades et handicapés respiratoires (agréée en juin 2007 pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique).
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ANTADIR – Association Nationale pour le Traitement A Domicile, les Innovations et la Recherche). La FFAAIR fait partie de la Commission médico-technique et sociale de la Fédération ANTADIR.
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CERTU – Centre d’Etudes sur les Réseaux, les Transports, l’Urbanisme et les constructions publiques (Ministère des Transports). La FFAAIR est chargée du dossier sur la mobilité et le transport des malades respiratoires, notamment des personnes oxygéno-dépendantes.
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CNS – La FFAAIR a été désignée en 2006 pour faire partie de la Conférence Nationale de Santé, qui a pour mission l’établissement d’un état des lieux sanitaires de la France, et des propositions sur la hiérarchisation des choix de santé publique.
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COLIAC – Comité de Liaison pour l’accessibilité des transports des personnes handicapées
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EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations. Composée d’associations initialement consacrées aux malades asthmatiques et allergiques, l’EFA devient à partir de 2001, sous l’impulsion de la FFAAIR, une fédération dédiée à l’ensemble des maladies respiratoires.
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ERS – European Respiratory Society. Société savante européenne dédiée aux pathologies respiratoire. La FFAAIR participe aux réunions de l’ERS où elle intervient comme association de patients.
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France Asso Santé – ex CISS ou Collectif Inter associatif Sur la Santé regroupant les grandes Associations françaises de santé. Depuis qu’elle a rejoint le CISS en 2000, la FFAAIR a été invitée à s’impliquer dans les grands débats, à signer la convention AERAS / Belorgey, à participer aux discussions sur des textes de li : Loi Kouchner relative aux droits des malades, Loi d’orientation en santé publique de JF Mattei…
La FFAAIR entretient des relations étroites et régulières avec des partenaires impliqués dans le champ des maladies respiratoires.
La FFAAIR s’implique dans des actions communes dès lors que la défense du droit des malades est en jeu dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires, avec :
Implications et interventions de la FFAAIR en Santé Publique
- A la demande du ministère de la Santé et de la Direction Générale de la Santé (DGS), la FFAAIR a été impliquée dans « Le plan quinquennal BPCO » 2005-2010. Elle a été chargée dans ce cadre de développer l’information destinée aux malades et à leur entourage en lien avec les associations de malade. De même la FFAAIR s’est impliquée dans le plan sommeil « SAOS », malheureusement resté sans suite. La FFAAIR est également membre du comité de pilotage du « Plan national de la qualité de la vie des malades atteints de maladies chroniques » et participe aux « Etats généraux de la santé ».
- Signature de la convention AERAS / Belorgey sur l’accès à l’assurance et aux prêts de consommation courante et immobiliers pour les malades atteints de maladies chroniques. La FFAAIR est invitée à rejoindre les signataires de cette Convention engageant l’Etat, les banques, les assurances et les associations de malades.
- Actions visant à organiser et à systématiser la prise en charge du transport public des malades handicapés respiratoires :
La FFAAIR organise ou participe à des Journées Santé, congrès et à diverses manifestations nationales et régionales
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Congrès annuel : chaque année la FFAAIR organise son congrès dans une ville différente permettant ainsi à tous les présidents et représentants des associations régionales de se réunir et de recentrer leurs actions autour d’une thématique différente chaque année. Ce congrès est l’occasion de promouvoir les maladies respiratoires, ainsi que ses actions dans la ville d’accueil. En 2021, le 32ème Congrès de la FFAAIR s'est tenu à Vannes avec le soutien de l'Association bretonne de malades respiratoires (ABMR).
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Congrès de Pneumologie de Langue Française (CPLF), depuis 2004, la FFAAIR est sollicitée en tant qu’association référente de malades respiratoires. L’objectif étant l’information et la formation des médecins sur le vécu du malade et sa qualité de vie.
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Journée Mondiale de la BPCO : en partenariat avec la Fondation du Souffle : les associations loco-régionales de la FFAAIR et les comités départementaux de la Fondation déclinent ensemble des actions de sensibilisation à la BPCO dans toute la France..
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Journées ALVEOLE, du groupe de travail de la SPLF, centrées sur la réhabilitation respiratoire. La FFAAIR y réalise des interventions sur le vécu du malade.
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Congrès européens sur les maladies respiratoires : Société Européenne des Maladies Respiratoires (ERS), European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association (EFA), où la FFAAIR est représentée parLiliya BELENKO GENTET, de l'association Respirlibre
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Etats Généraux de la Santé Respiratoire, qui se sont tenus le 8 décembre 2021 au ministère de la Santé et qui ont donné lieu à une consultation citoyenne et à l'élaboration de propositions concrètes soumises aux candidats à l'élection présidentielle de 2022 en vue d’améliorer la qualité de la prise en charge des maladies respiratoires et leur prévention.
Les autres domaines d’interventions de la FFAAIR Participation de la FFAAIR à diverses études, enquêtes et publications :
- Edition du Manifeste sur les Apnées du Sommeil et diffusion nationale auprès des instances officielles, des professionnels de la santé, du public et des médias.
- Etudes et enquêtes sur la prise en charge de l’Apnée du Sommeil
- Rédaction et diffusion en 2017 du Livre Blanc sur la BPCO, intitulé "Faire de la BPCO une urgence de santé publique pour le quinquennat", avec ses partenaires oeuvrant dans le champ du respiratoire (SPLF, Santé respiratoire, FFP, Fondation du Souffle), la FFAAIR a participé à l'élaboration et à la diffusion.
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Enquête sur les malades respiratoires et le tabac. Une enquête a ainsi mis en évidence le parcours des malades BPCO de la FFAAIR face au tabac.
- Etude sur la Qualité de la vie du malade respiratoire chronique en partenariat avec la Fondation du Souffle – résultats présentés au cours d’un congrès CPLF.
- Evaluation de la « Charte de la personne prise en charge par un Prestataire de santé à domicile » dite encore Charte patients/prestataires, rédigée en 2008, à l’initiative de la FFAAIR, en lien avec les trois syndicats de Prestataires de santé à domicile (SYNALAM, SNADOM et UNPDM)
Aide et conseil aux malades, aux familles – manifestations grand-public
- La FFAAIR contribue à promouvoir une véritable politique sociale prenant en compte l’ensemble des problèmes psycho-sociaux et à encourager toutes les initiatives favorisant les loisirs, les sorties, les déplacements et les vacances.
- En partenariat avec l’ANTADIR, elle propose des séjours vacances pour les malades respiratoires et leurs familles.
- Pour ces séjours vacances, la FFAAIR a signé un partenariat avec l’Agence Nationale des Chèques Vacances (ANCV). Une enveloppe budgétaire est allouée à la FFAAIR sous la forme de chèques vacances qui sont attribués aux malades respiratoires, après étude des dossiers par la Commission permanente d’action sociale (CPAS) de la FFAAIR.
- Grâce à sa Commission permanente d’action sociale et avec le concours d’une assistante sociale bénévole, la FFAAIR soutient les malades par des aides financières ponctuelles, et leur apporte divers conseils.Essais cliniques – Labellisation – Charte de qualité
Une charte pour les malades
- En 2008, la FFAAIR a conçu et lancé la Charte de la personne soignée à domicile par un prestataire de santé, garantissant aux malades des prestations fiables et de qualité. Cette charte, définit les bonnes pratiques à respecter, traite de l’exigence attendue par les patients lors de traitements à domicile effectués par le prestataire, plaçant ainsi le malade, son conjoint et sa famille au centre des préoccupations.
- Afin de participer à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des prises en charge à domicile, un comité de suivi et conciliation de la charte a été mis en place.
- La liste des signataires de cette Charte est publiée sur le site de la FFAAIR et est régulièrement mise à jour.
